Il morbo di Alzheimer è considerato una delle emergenze del futuro: nel mondo sono 47 milioni le persone colpite da questa patologia. Questa cifra è destinata a salire fino allo stratosferico numero di 131 milioni di malati entro il 2050. Questi i dati forniti dall’ADI, Alzheimer’s Disease International. Su scala mondiale si registrano quasi 10 milioni di nuovi casi all’anno di Alzheimer, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi. L’aumento delle malattie croniche come la demenza è determinato soprattutto dall’aumento dell’aspettativa di vita, che sta determinando una rapida crescita numerica della popolazione anziana. Il morbo di Alzheimer è forse la forma più comune di demenza, termine generale che si riferisce alla perdita di memoria e di altre abilità intellettuali. E’ una perdita talmente grave da interferire con la vita quotidiana. Il morbo di Alzheimer è una malattia progressiva: nella fase iniziale si ha una perdita di memoria leggera; tuttavia, in fase avanzata, le persone perdono la capacità di portare avanti una conversazione e di rispondere adeguatamente al loro ambiente. Attualmente, il morbo di Alzheimer è incurabile, tuttavia sono disponibili dei trattamenti per i sintomi, mentre la ricerca continua. Anche se gli attuali trattamenti del morbo di Alzheimer non possono fermare la sua progressione, possono rallentare temporaneamente il peggioramento dei sintomi della demenza e migliorare la qualità della vita delle persone affette e di chi si occupa di loro. È in corso attualmente uno sforzo mondiale per trovare modi migliori per curare la malattia, ritardare la sua insorgenza, e impedirle di svilupparsi.
Quando ci si prende cura di un malato di Alzheimer, è molto importante ricordarsi di provare sempre a coinvolgere il malato nelle attività. Concedergli autonomia nelle azioni che è ancora in grado di svolgere. Per lui è importante mantenere una certa autonomia, perché gli offre uno stimolo e lo aiuta ad avere sicurezza in se stesso. È importante che la persona affetta dal morbo di Alzheimer svolga delle attività, siano esse fisiche o ricreative hanno un effetto benefico sul malato in quanto stimolano le sue capacità mentali, lo aiutano a rimanere indipendente. Le persone affette da Alzheimer perdono progressivamente la capacità di capire la lingua scritta e parlata. Inoltre, spesso faticano a trovare le parole giuste, si confondono, e questi problemi non fanno che rendere più difficile la loro comunicazione. Qualora non si riesca ad intrattenere un discorso col malato è importante cercare una strada alternativa che porti allo stesso risultato; una di queste possibilità è il linguaggio del corpo. Il modo migliore per trattare un malato di Alzheimer consiste nell’utilizzare un linguaggio semplice, elementare e tranquillo, così da facilitargli la comprensione. L’alimentazione è assai importante per una persona che soffre di Alzheimer, in quanto gli permette di conservare uno stato di salute ottimale nonostante la malattia, la quale spesso induce a malnutrizione. Infatti, le possibili alterazioni del gusto e dell’olfatto, o del centro che regola fame e sazietà, possono compromettere la capacità di alimentarsi in modo corretto ed equilibrato.
L’Alzheimer è una malattia ancora sconosciuta e per molti versi ancora tabù. Viviamo un’epoca effimera in cui la società si rispecchia in immagini virtuali e patinate, luccicanti di corpi sempre giovani, ricchi e di successo. E’ facile capire quindi come vecchiaia, disagio, fragilità, malattia, demenza e Alzheimer non siano certo al centro della riflessione sociale, tanto meno dell’interesse politico o culturale. Eppure, nonostante le grandi difficoltà, l’Alzheimer Fest, quest’anno alla sua seconda edizione, è un piccolo grande miracolo che testimonia come il mondo reale, con le sue imperfezioni, fragilità e difficoltà, sia molto più interessante, vivo e solidale di quello virtuale che è senza tempo e quindi necessariamente senza futuro.
Noi il futuro lo sogniamo e lo inventiamo ogni giorno grazie al nostro essere sempre in prima linea, affiancati dal volontariato, dalle associazioni, dalle tante brave persone che amano la vita e che pensano che la vecchiaia, con le malattie ad essa collegate, sia sempre e comunque un tempo della vita. Da vivere con dignità, in sicurezza, certi del rispetto, con la persona sempre al centro, prima di qualsiasi riflessione o azione.
Alzheimer Fest si pone come obiettivo quello di intercettare e coinvolgere un vasto pubblico di interlocutori attorno a un tema difficile, cercando di trasformarlo in un’occasione di conoscenza e approfondimento, di vicinanza e condivisione.
Levico Terme è la location nella quale si terrà la seconda edizione dell’Alzheimer Fest. L’iniziativa, che vede protagonista AIP ( Associazione Italiana di Psicogeriatria) in qualità di partner scientifico, è supportata da Corriere della Sera, in qualità di media partner e organizzata in collaborazione con la Regione Trentino e con la Provincia Autonoma di Trento.
Il festival è fortemente voluto, ideato e realizzato da Michele Farina, giornalista e scrittore: “L’Alzheimer Fest 2018 si terrà nella bellissima Levico Terme dal 14 al 16 settembre – spiega Farina – in collaborazione con la Provincia Autonoma di Trento. Il mio giornale, Il Corriere della Sera, continuerà a essere media partner della manifestazione, con AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria) ancora nel ruolo cruciale di partner scientifico. Rispetto all’anno scorso, con il professor Marco Trabucchi daremo più spazio alla “colonna medica” del Fest. Moltiplicheremo gli incontri, gli spazi di dialogo e di informazione, faremo il punto sulla ricerca, solleciteremo riflessioni sulla dignità e sui diritti delle persone, di chi soffre per una forma di demenza (non soltanto di Alzheimer), senza tralasciare il nodo delle difficoltà economiche che si trovano ad affrontare le famiglie. Sempre nella cornice, però, della festa, del “si può fare”. Dando voce alle persone. Che non sono solo oggetti di cura, ma protagonisti di vita”.
Un evento unico, strutturato nella cornice di una vera festa popolare e che vanta centinaia di proposte: concerti musicali, laboratori creativi, giochi, incontri teatrali, mostre di fotografia, eventi culinari, ballo, rassegne di film e cortometraggi, camminate, percorsi sensoriali, il coinvolgimento di importanti musei come il MUSE e il MART e ancora scrittori, filosofi, poeti, artisti. Arte Sella, la Banda Osiris, Paolo Hendel, e molto molto altro ancora, sempre nello spirito libero e “fuori dagli schemi” che caratterizza la fortunata manifestazione che l’anno scorso, a Gavirate, ha contato la partecipazione di oltre 3.000 persone.
“L’intento del festival- spiega il Professor Marco Trabucchi, Presidente AIP – è quello di avvicinare, in maniera rispettosa ma anche festosa, le persone affette da demenza e chi si occupa di loro. Un’occasione per offrire momenti di svago, ma anche informazioni sulle cure e su come convivere con la malattia. In quei giorni una parte significativa della medicina italiana, da quella che si occupa di ricerca di base a quella che lavora nella clinica, sarà a Levico Terme a disposizione di chi vorrà porre domande, ricevere informazioni, essere edotto sugli studi e le ricerche più all’avanguardia”.
Perché c’è ancora molto da fare. Spiega Marco Trabucchi: “La demenza è una malattia che colpisce più di un milione di cittadini italiani. Tra questi circa 600mila sono affetti dalla malattia di Alzheimer. Considerando che attorno ad ogni malato si avvicendano almeno 2-3 caregiver, si può affermare che le malattie dementigene interessano circa 3 milioni di nostri concittadini. Uno dei problemi principali è il fatto che non tutti gli ammalati sono raggiunti da un adeguato livello di assistenza e, in particolare, non tutti vengono diagnosticati. Si calcola che in Italia 20% degli ammalati non sia entrato nei circuiti assistenziali. In questo scenario di difficoltà riguardante la vita degli ammalati e la loro possibilità di ricevere cure adeguate si pone l’Alzheimer Fest, luogo dove non vi saranno separazioni tra sani e malati e dove le competenze e le professionalità più diverse (dal musicista al teatrante al poeta al medico) saranno al servizio di chi ha bisogno, superando qualsiasi stigma o difficoltà di comunicazione”.
I momenti di svago hanno un significato terapeutico per chi soffre perché sono in grado di stimolare positivamente. Tutto l’opposto della condizione di solitudine dolorosa che spesso caratterizza la giornata degli ammalati, rinchiusi volontariamente, o per abbandono, nei loro spazi ristretti.
L’Alzheimer Fest ha dimostrato che si può vivere la malattia senza angoscia: un insegnamento che può essere portato a casa per stare meglio. Un utile momento di confronto e approfondimento anche per tutti quelli che si dedicano professionalmente alle cura (medici di famiglia e specialisti, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, terapisti occupazionali, educatori, assistenti sociali, psicologi); per imparare che la malattia non è una maledizione da vivere o la gestione di un fallimento. Piuttosto, è un tempo di vita che ha bisogno di un servizio qualificato. E che lo svago, il gioco, gli affetti, la cultura ne modificano profondamente l’approccio.
Durante l’evento sarà sempre attiva una tenda della Croce Rossa con un medico e un’ambulanza per rispondere alle eventuali esigenze di pronto soccorso in loco. Per tutta la durata della festa alcuni medici, nel gazebo “THe doctor is in”, saranno a disposizione dei cittadini per rispondere a qualsiasi domanda riguardante la malattia. Si terranno anche approfondimenti scientifici che prevedono l’intervento di addetti ai lavori; saranno presentate le novità più significative nel campo della cura delle demenze (dai farmaci, alle terapie comportamentali, alle terapie non farmacologiche). Sempre all’insegna di una divulgazione accessibile e inclusiva.
