Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni… Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari. Ha l’emofilia, che già di per sé è una malattia rara e ben poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è ‘popolare’ e chi non lo è.
Questo è solo un assaggio di B-Side, lo spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó, un’Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e di ATE onlus e con il supporto non condizionato di Sobi Italia che debutta oggi a Firenze, presso lo Spazio Alfieri. B-Side racconta con un linguaggio diretto e provocatorio adatto agli adolescenti l’emofilia e, più in generale, il tema della diversità, della sua accettazione e del valore che può donare. Come nei vecchi 45 giri l’altra faccia del disco, il B-Side appunto, poteva nascondere incredibili e sorprendenti scoperte, così anche chi si ferma all’apparenza di persone etichettate come ‘diverse’, come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora più rara, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. Se tutti gli ascoltatori alla fine degli anni 70 si fossero fermati al ‘singolo’ del lato A di Gloria Gaynor oggi forse non sapremmo niente di lei e neppure balleremmo ancora I will survive. Stesso discorso per Roadhouse Blues dei Doors con cui si apre lo spettacolo.
“In Toscana abbiamo poco più di 450 casi registrati di emofilia A e B che in prevalenza afferiscono al nostro centro di Firenze. Grazie ai notevoli progressi compiuti in questo campo dalla ricerca che ha messo a disposizione ad esempio terapie a emivita prolungata oggi la loro qualità di vita è decisamente migliorata, e in particolare per l’emofilia B gli avanzamenti scientifici sono stati tali da rendere possibile per i pazienti un’infusione ogni 14 giorni” afferma Silvia Linari, Ematologa e Dirigente medico presso il Centro di Malattie Emorragiche e Coagulative dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Careggi, Firenze. “Rimane ancora molto da fare, invece, per come viene percepita la patologia e per lo stigma che ancora colpisce chi ne soffre. Progetti come B-Side hanno l’obiettivo di far aprire gli occhi a tutta l’opinione pubblica partendo dai giovani per far capire finalmente che oggi questo stigma per chi è affetto da una patologia rara come l’emofilia e ancora più rara come l’emofilia B – riguarda un nato maschio ogni 30mila circa – non ha alcun senso di esistere”.
“Siamo contenti sia stata scelta la Toscana per la partenza di un progetto che racconta l’emofilia a un pubblico di un’età nella quale si fa l’ingresso ufficiale nel tessuto di relazioni sociali che hanno un ruolo determinante nella crescita dell’individuo” sostiene Elisabetta Nardini – Presidente Associazione Toscana Emofilici Onlus. “La nostra Associazione è nata negli anni ’70 e da allora – anche se la strada da compiere è ancora lunga – molte cose sono cambiate decisamente in meglio per tutte le famiglie che devono affrontare una diagnosi di emofilia. Da allora una cosa rimane sempre uguale: il ruolo di supporto che la nostra Associazione svolge ogni giorno per fare in modo che l’emofilia diventi sempre più inoffensiva”.
La scelta di creare uno spettacolo teatrale che possa raccontare questi temi a ragazzi adolescenti, è legata alla capacità che ha il teatro – più di altri canali di comunicazione – di far vivere l’esperienza che racconta, di immergere nella trama lo spettatore. La produzione è stata affidata a Banda Sciapó per la sua competenza sulle tematiche affrontate e l’esperienza in spettacoli con medesime finalità educative e di sensibilizzazione.
“B-Side non è però solo un racconto che parla di emofilia. È il punto di partenza per affrontare temi chiave per l’adolescenza, di come sia difficile attraversarla soprattutto per chi esce dai canoni di ‘normalità’. Dietro ogni diversità c’è ricchezza, in alcuni casi di un valore inestimabile proprio come in alcuni B-Side di successo; basta saper ascoltare un disco per intero e non fermarsi al primo lato” spiega Daniela Quarta di Banda Sciapó e regista dello spettacolo. “Il teatro è uno strumento potente che crediamo possa far arrivare il messaggio più forte nello stomaco dei ragazzi di quanto possano fare i social media”.
“Se oggi possiamo affermare che la ricerca scientifica sta consentendo di rendere sempre più ‘normali’ le vite delle persone con patologie ad alto impatto sulla quotidianità, non possiamo certo ritenerci soddisfatti del livello di conoscenza e sensibilità sociale nei confronti di chi è diverso. Per questo motivo come azienda vogliamo supportare progetti come B-Side, per parlare a tutti e soprattutto a un pubblico difficile da raggiungere come gli adolescenti. Sobi da anni è impegnata a portare nuove soluzioni per rispondere alle esigenze di chi vive con una malattia rara. Ma questo non basta: vogliamo prenderci cura della persona in tutti i suoi aspetti, e sicuramente non ultimo l’aspetto psico-sociale” spiega Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Sobi Italia, “Siamo quindi molto orgogliosi di poter dare il via a un vero e proprio tour teatrale che parte da Firenze e toccherà diverse città italiane, con il coinvolgimento di centinaia di ragazzi delle scuole superiori, e non solo, perché vogliamo sensibilizzare i più giovani ad accogliere chi è diverso e farlo sentire una persona ‘normale’”.
Dopo la tappa fiorentina, B-Side proseguirà il suo tour toccando numerose regioni italiane e si arricchirà della collaborazione con le associazioni pazienti locali con le quali verranno coinvolti i media, le scuole, le istituzioni e le comunità emofiliche locali. Lo spettacolo teatrale B-Side sarà seguito e raccontato anche in rete grazie a un sito dedicato www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram collegati in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni.